Segítsünk Istinek!

ISTI

Emlékszem a napra, amikor először érkezett hozzánk. Több, mint egy éve történt.  Kicsit riadt, bizalmatlan legényke nézett rám, de a szemeiben huncutság tündöklött. Minden érdekelte, kíváncsi volt, kérdezgetett. Közben kereste a szoba kijáratát. Többször tervezte, hogy kiszökik az ajtón, de végül mindig bent maradt. Arra gondoltam először, vajon megtalálom-e a kulcsot ehhez a kisfiúhoz? Vajon tudunk-e majd együtt dolgozni? Végül nem volt nehéz dolgom.  A kulcsot ő maga adta át nekem. Ártatlan őszinteségével, végtelen kedvességével gyorsan belopta magát a szívembe! Nagy-nagy öröm volt, ha kérésemre magasba lendítette a pálcát, vagy átbújt az alagúton. Ha legyőzte félelmét, és végigkúszott a tornapadon. Ha felállt, és két háromágú botjával, kezénél segítve kisétált a folyosóra. „Bot-lép-bot-lép”! Azóta is ezt skandálja járáskor! Vannak rosszabb napok is. Olyankor vele együtt érkezik a szomorúság. Sírdogálás, panaszkodás. Nem kell sem a játék, sem a bot. Hegyek és völgyek. Isti.

Édesanyját, Lipcsei Anitát  kérdeztem a kezdetekről és a jelenről:

„István 2009.augusztus 20-án született Kárpátalján. Harmadik gyerekként 300- grammal született a 40. hétben.
Három hónapos korában észleltük, hogy István nem úgy fejlődik, mint a másik két gyermekünk. Nem tartja a fejét és gyengécske is. Ekkor kezdődtek a problémák és megbetegedések: magas láz, rohamok. Sajnos olyan gyenge volt a szervezete hogy elég súlyos vírus támadta meg és lélegeztető gépre került. Még akkor sem gondoltunk nagyobb bajra. Minden egyes napjáért imádkoztunk, hogy jobban legyen, és lekerüljön a lélegeztető gépről. Hosszú idő volt. Míg egy napon jelezték nekünk, hogy leveszik a lélegeztető gépről, és már ott maradhatunk vele a kórházban. Csak akkor jött a nagy hír, hogy más betegsége is van az Istvánnak. Nem akartunk ezzel foglalkozni, hisz örültünk, hogy jobban van.
De ahogy telt az idő, én is éreztem, hogy itt nagy a baj. De nem csüggedtünk el, minden problémában igyekeztünk talpon maradni és mindent megtenni. Hosszú utat kellett megtennünk sok küzdelemmel és félelemmel. Sok vizsgálaton vagyunk túl, genetikai,  MRI, és még sorolhatnánk. De pontos diagnózist sehol sem kaptunk. Mivel István Kárpátalján született és sajnos olyan epilepsziás rohamokkal is meg kellett küzdeni, ami napi szinten 60-70 szer is ledöntötte,  a gyógyszerezését nem tudták beállítani. Akkor jött egy csoda az életünkbe, hogy felutazhatunk Budapestre a Bethesda gyermekkórház neurológiai osztályára. Ahol másfél hét alatt sikerült beállítani a gyógyszeres kezelését. Közben a családdal átköltöztünk Magyarországra, hogy az Istvánnak több lehetősége legyen a fejlődésben és a kezelésekben. Nem egyszerűek a mindennapjaink, minden naphoz erő és biztatás kell Istentől, hogy leküzdjük a sok nehézséget.”

MINDENNAPOK

A család hétköznapjai nem egyszerűek. Míg mások önként vállalva, pénztárcához mérve választják ki gyermekük igényeihez igazítva délutáni elfoglaltságaikat, addig Istiéknél nincs opció: menni kell, csinálni kell. Isti fejlődése, mentális jólléte, boldogsága, életminősége a tét.

Iskola után úszás, lovaglás és gyógypedagógiai fejlesztés várja. Édesanyja elmondja, mindezt csak úgy lehet végigcsinálni, ha van egy szerető család és testvérek, akik mindenben segítik és támogatják Istvánt.

CSALÁD

Két nagyobb, már-már felnőtt testvére a hétvégeken sokat foglalkozik a kisfiúval, játszanak vele, sétálni viszik. Ekkor jut édesanyjának egy kis idő a pihenésre.  Mert soha nincs megállás. Istit nem lehet magára hagyni, sem most, sem az elkövetkezendőkben. Ennek ellenére anyukája időközben még tanulásba is vágta fejszéjét, annak érdekében, hogy munkáját minél jobban el tudja látni.

S miként látja egy édesanya sérült gyermekét?
„István egy mosolygós, vidám, barátságos, és szeretnivaló kisfiú. Nagyon szeret zenélni és a maga nyelvén beszélgetni is. Könnyen barátkozik, és nagyon nagy szeretetet tud adni.”

HOGYAN SEGÍTHETSZ?

Isti fejlesztései hatalmas anyagi terhet rónak a családra. Havonta körülbelül 80.000 Ft-ot költenek a különböző, szükséges fejlesztésekre. S ebben még nincs benne a rengeteg ráfordított idő, energia, szervezés…Bár sajnos időt és energiát nem adhatunk, de ha tudtok, kérlek segítsetek a családnak Isti fejlesztéseinek támogatásával. Ha kis összeggel is, de sok kicsi sokra megy elvén segítsetek, hogy csökkenjenek az óradíjak terhei.

Támogatásotokat az Első Lépéseket Támogató Alapítvány számlaszámára várjuk:

Első Lépéseket Támogató Alapítvány

OTP Bank Nyrt 11740047-27096220

A közlemény rovatba mindenképp írjátok be: „Lipcsei Istvánka fejlesztésére”