skip to Main Content
+36-20 429 9080 judit@elsolepesek.com 2800 Tatabánya, Aradi vértanúk tere 2. Fsz.

Támogasd decemberben Lillát!

LILLA

“Lilla egy nyugodt, türelmes szeretnivaló kis tündérke.”

Néhány hónapja egy fiatal, barátságos szülőpár érkezett hozzánk, egy kis pufók arcú, szőke angyallal az ölükben. Beszélgetésünk alatt Lilla önmagát szórakoztatva feküdt a szőnyegen.

Édesanyja beszámolója alatt az orvosi leletek, vélemények, diagnózisok mögött nehéz napok elevenedtek meg előttem. Aggódó szorongás, átvirrasztott éjszakák, orvosi vizsgálatok, bánat, küzdelem a mindennapokkal, remény. Egy férfi és egy nő egymásba kapaszkodva óvják ezt a pici lányt, ők Lilla világának közepe.

Magam is édesanya vagyok, tudom, mit jelent az aggódás. Tudom, milyen megkönnyebbülten sóhajtani, amikor gyermekünk egy hosszasabb betegség után újra jól van. Nem tudom viszont, milyen az, ha nincs vége az féltésnek. Nem tudom, de érzem, átérzem. Lilla anyukája és apukája nap, mint nap átélik, de nem adják fel, mindig keresik a lehetőségeket, ha kell, újrakezdenek, minden napnak nekiindulnak, és csinálják. Lilláért. A kislányért, aki békességben figyeli az árnyakat, az elsuhanó érintéseket, a körülötte való rezgéseket, érzéseket, érzelmeket.

 

Lilla édesanyja arról mesélt, hogyan kezdődött, hogyan zajlik életűk kislányukkal:

 

“Akkor még azt hittük, hogy ez valami gyorsan múló dolog”

 

Zavartalan terhességből, problémamentesen született meg Lilla, első babánk. Nagyon vártuk már őt, és újdonsült szülőkként izgatottak voltunk, hogyan fogjuk venni az akadályokat, de hasonlóra még csak nem is számítottunk. 10 naposan kerültünk be a kórházba az első görcsök után és még aznap megkapta az első antiepileptikumot, vénásan.

Akkor még azt hittük, hogy ez valami gyorsan múló dolog, hisz a gyógyszertől elmúltak a görcsök, nem is sejtettük, hogy ez hosszú távú lesz, hiszen sem apa, sem anya családjában nem fordult elő semmilyen betegség, így epilepszia sem. Egyáltalán nem tudtunk semmit a betegségről.

Az ismerősök nyugtattak, hogy az epilepsziát ki lehet nőni, Lilla is ki fogja nőni, a fejlődésbeli elmaradást be fogja pótolni és nem lesz semmi gond. Mintha csak egy influenzáról lenne szó, ami elmúlik és rendben lesz minden. De nyilván az ő tudásuk is a betegségről, felszínes. Mára már tudjuk, hogy sajnos egy nagyon súlyos betegséggel állunk szemben.

Volt olyan neurológus, aki szintén legyintett, hogy 2 éves korára kinövi, egy másik neurológus szerint lehet jobb és rosszabb is az állapota a későbbiekben, ő nem jósolgat. A jelenlegi helyzet pedig már valószínűsíti, hogy nem fogja kinőni a betegséget. Feltételezik, hogy genetikai rendellenesség áll a háttérben, ami nem gyógyítható, és legszerencsésebb esetben is ‘csak’  rohammentesíteni lehet, de a betegség megmarad. Mivel Lilla terápia rezisztens (ez azt jelenti, hogy nem reagál 100%-osan a terápiákra, gyógyszerekre), így már annak is nagyon örülnénk, ha sikerülne roham mentessé tenni.

A genetikai vizsgálat negatív lett, de a neurológusok előre sejtették, hogy itthon nem fognak találni semmit, ezért külföldre próbálunk mintát küldeni, majd a pandémia után. Azért próbálunk, mert ez a vizsgálat kb. 1 millió forintba kerül, OEP engedéllyel ingyenes lenne, de az OEP 10-ből 9 kérvényt visszautasít.

Lilla tehát epilepsziával él, generalizált hipotón. Jelenleg 2 gyógyszert szed és ketogén diéta szerint étkezik, de így is hetente 3-4 rohama van, ilyenkor görcsoldót adunk neki, mert spontán nem szűnik a roham, sőt egyre erősödik. A rohamok görcsoldó beadása után akár 45 percig is eltarthatnak.

A rohamok pusztítják az idegsejteket, ami miatt nem tud fejlődni. Lilla sajnos emiatt nagyon el van maradva a fejlődésben, minden téren. Jelenleg halmozottan fogyatékos (mozgásszervi-, értelmi és érzékszervi fogyatékos, aliglátó).  Sajátos nevelési igényű (SNI), kiemelt figyelmet, különleges bánásmódot igényel. Az epilepsziás rohamoknak köszönhető fogyatékosságot-mivel egy fejlődésben lévő kisdedről van szó- kinőheti, amennyiben sikerül mihamarabb csökkenteni a rohamok számát, és sikeresen haladunk a fejlesztésekkel.

A nehézségek kezdetekor, mivel nem ismertük sem ezt, sem másmilyen betegséget, így eleinte azt se tudtuk mit kérdezzünk. Az orvosok nagyon szűkszavúan válaszolnak a kérdésekre és eleinte az interneten keresgéltünk, kutakodtunk, de ott nagyon sok megtévesztő információkra bukkantunk.

Ami sokat segített, az más, hasonló helyzetben lévő anyukák tapasztalatai voltak.Magáról a betegségről is sok információhoz jutottunk, és abban is sokat segítettek, hogy hova, milyen fejlesztésekre érdemes vinni a gyerkőcöt, mivel tudunk neki segíteni a mindennapokban, akár vitaminokkal, fejlesztő eszközökkel, játékokkal stb.

Az orvosok nem javasoltak semmit a korai fejlesztésenkívül, a pedagógusok pedig nem mernek javasolni semmit szakorvosi vélemény nélkül, tehát nekünk kell kitapasztalni, hogy milyen fejlesztés segíthet Lillának.

 

“Kikapcsolódásra szinte egyáltalán nincs lehetőségünk.”

A legnehezebb a mindennapokban lelkileg túlélni a rohamokat és a sok-sok belevetett munka ellenére azt látni, hogy szinte semmi fejlődés, hosszú-hosszú hónapokon keresztül.

(Fizikailag pedig Lilla már nettó 15kg, és a negyedik emeleten lakunk, ahol nincs lift…)

Lilla a mi kis babánk, családunk része. Nyilván, egy gyerkőc érkezése teljesen megváltoztatja egy pár életét, de most már el sem tudjuk képzelni az életünket nélküle.

A családtagok, barátok támogatnak, viszont a játszótéren például azt vettem észre, hogy több szülő beszélget egymással, míg a gyerekek játszanak, minket pedig inkább kerülnek, amikor észreveszik, hogy valami nincs rendben. Valahol megértem őket, nem tudják kezelni a helyzetet.

Párom sajnos sokat dolgozik, hogy a fejlesztéseket tudjuk fizetni, én pedig Lillával foglalkozom, amennyit csak lehet, a fejlődése érdekében, emellett vezetem a háztartást, segítségünk nincs,  így mindketten nagyon fáradtak vagyunk. Kikapcsolódásra szinte egyáltalán nincs lehetőségünk.

“Komplex fejlesztésre van szüksége”

Lilla önállóan szinte semmit nem csinál, nem figyel, nem nyúl játékokért, ezért nekünk kell mindenre megtanítani, a nagymozgásokon kívülmég  arra is, hogy figyeljen.Ahipotónia miatt izomfejlesztésre szorul stb, ezért rengeteget kell vele foglalkozni. Komplex fejlesztésre van szüksége, ami szakember segítsége nélkül nem megy. A TB által finanszírozott foglalkozás egy 30 perces gyógytorna és egy 45 perces korai fejlesztés heti szinten, ami azért kevés, mert egy kis gyereknek nagyon sok mozgásra, játszás közben sok-sok próbálkozásra van szüksége, hogy tanuljon, fejlődjön. A nyári-, őszi stb szünetekben pedig még a korai fejlesztés is szünetel a pedagógiai szakszolgálatnál.

Ezért a TB által finanszírozott foglalkozásokon felül, további 1 korai fejlesztésre, Dévény kezelésre, és úszásra járunk Lillával heti szinten(ami a Covid miatt szünetel), továbbá TSMT tornát is gyakoroljuk.Ez átlagban havonta 80.000 Ft-ba kerül. Emellett szeretném még lovasterápiára vinni, mert nagyon jó hatással van a beteg gyermekekfejlődésére.Minden hétköznapra jut egy foglalkozás.

 

Egyelőre semmilyen tájékoztatást nem kaptam bölcsődei, óvodai ellátást illetően. Ezen a téren is kutakodnom, érdeklődnöm kell majd valószínűleg, adott intézményt felkeresni. Viszont, amíg intenzív epilepsziás, addig nem gondolkodunk bölcsődében, (bár itt ha jól tudom, naponta megkapná a fejlesztéseket). Más anyukáktól annyit tudok, hogy nehéz bejutni ilyen intézményekbe, mert nagyon kevés a szakember.

Lillát az első időkben nagyon intenzív rohamok gyötörték, ami a hangulatát is meghatározta. Egyáltalán nem mosolygott(szociális mosoly azóta sincs). Amikor kicsit javult az állapota egy kis mosolyt sikerült csalni az arcára, aminek mi apával sírva örültünk, hisz azelőtt nem láttuk nevetni. Az utóbbi hónapokban már többet mosolyog, nevet, ha valami tetszik neki. Sokat játszik a lábával, szeret ugrálni, szereti a zenét, a furulyaszót, az érdekes, sípoló hangokat, a hintázást, ha a levegőbe dobáljuk. Lilla egy nyugodt, türelmes szeretnivaló kis tündérke.

 

HOGYAN SEGÍTHETSZ?

Lilla fejlesztései hatalmas anyagi terhet rónak a családra. Mint édesanyja említette, havonta körülbelül 80.000 Ft-ot költenek a különböző, szükséges fejlesztésekre. Elég, ha csak egy kis összeggel támogatjátok! Ahogy ezt korábban is megtapasztaltuk, sok ember sok kicsi támogatása akár több hónapi fejlesztését is jelentheti Lillának központunkban!

Támogatásotokat az Első Lépéseket Támogató Alapítvány számlaszámára várjuk:

Első Lépéseket Támogató Alapítvány

OTP Bank Nyrt 11740047-27096220

A közlemény rovatba mindenképp írjátok be: „Kurcsik Lilla fejlesztésére”

Nemzetközi utalás esetén szükséges adatok:

IBAN: HU06117400472709622000000000

Számlaszám: 11740047-27096220-00000000

SWIFT kód:OTPVHUHB

A közlemény rovatba mindenképp írjátok be: „Kurcsik Lilla fejlesztésére”

Back To Top